The American Epilepsy Society (AES) meeting is the largest epilepsy meeting of the year, and because it takes place every month of December it also serves as an annual review on the understanding and treatment of epilepsies. This year the meeting was virtual, which made the exhibit hall and the poster sessions less exciting but also made the presentations more accessible, including a 90-day on-demand period after the meeting to catch up with all of the parallel tracks. These are my own 5 insights from the American Epilepsy Society 2020 meeting.

For the past six years the Loulou Foundation hosts an annual meeting where scientists and drug developers working on CDKL5 deficiency, together with representatives from patient organizations, meet to discuss the latest advances. This was the fourth Forum I attended, and my third since joining the Loulou Foundation.

Here are the main news and take-home messages from the 2020 CDKL5 Forum that took place in October 12-14 2020.

La sexta edición del Foro CDKL5 tuvo lugar online, los días 12-14 de octubre. El Foro es una reunión anual exclusivamente por invitación que organiza la Fundación Loulou y en la que científicos y miembros de la industria farmacéutica se reúnen con representantes de la comunidad de pacientes para repasar los últimos avances en el campo. Este ha sido mi cuarto Foro CDKL5, y el tercero desde que me uní a la Fundación Loulou.

Este es un repaso para los grupos de pacientes de las principales novedades del Foro CDKL5 2020. [SPANISH VERSION - ALSO AVAILABLE IN ENGLISH]

The rare genetic disease CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) has been designated with a new disease code in the International Classification of Diseases (ICD), the medical classification list from the World Health Organization (WHO). The CDKL5 Deficiency Disorder diagnostic code will be incorporated in the October 1, 2020 classification revision.

This article covers what is an ICD-10, why it is important, and how patient communities can apply to have a code created for their disease.

Cada vez que se anuncia un nuevo ensayo clínico los pacientes y sus familias experimentan una mezcla de emociones. De un lado la alegría y esperanza de saber que vienen nuevos fármacos para su enfermedad. Del otro lado, muchas veces, desilusión y sensación de injusticia al ver que muy posiblemente no tengan la oportunidad de participar en el ensayo. Como científico involucrado en el diseño y ejecución de ensayos clínicos quiero compartir con los pacientes y sus familias algunas notas sobre por qué no todos los pacientes pueden entrar en un ensayo clínico, y si esto es “justo” o “injusto”.